Grupa inwalidzka


Wyświetlono wersję archiwalną wątku "Grupa inwalidzka" z forum forum.celiakia.pl/


Kuba - Wto 27 Sty, 2004 16:44

Witam, mam pytanie dotyczące dorosłych celiaków. W przeszłości będąc dzieckiem miałem przyznany zasiłek pielęgnacyjny, potem 3grupę inwalidzką bez wypłaty świadczeń. Grupa była przyznana na okres 3 lat. Po wygaśnięciu nie ubiegałem się o żadne świadczenia. Aktualnie mam 30 lat , prowadzę własną firmę i w związku z tym zastanawiam się czy nie mógłbym czegoś wywalczyć. Z góry dziękuję za wyjaśnienie.

miszczPZ - Wto 27 Sty, 2004 19:08

Nawiazujac do powyzszych pytan chcialem takze sie spytac w jakich przypadkach sa przyznawane grupy inwalidzkiej? Jestem od pol roku na diecie i chcialbym sie czegos wiecej dowiedziec na ten temat. Dziekuje za wszelkie informacje!!!
Aśka - Wto 27 Sty, 2004 22:23

ja też jako dziecko miałam przyznany zasiłek pielęgnacyjny.
kiedy wyniknęła sprawa z przyznaniem grupy inwalidzkiej - nie podjęłam starań o nią gdyż:
- bałam sie, że bardziej mi ona utrudni życie niż ułatwi ( np problemy ze znalezieniem pracy - tłumaczenie potencjalnemu pracodawcy na czym polega moje "inwalidztwo" itd...)
- nie uważam celiakii za inwalidztwo, tylko za utrudnienie - odbijające się na moim budżecie.

Chciałabym jednak wiedzieć jak to obecnie wygląda prawnie , i co gwarantuje takie orzeczenie o inwalidztwie w przypadku osoby dorosłej? (jeśli wogóle cos to gwarantuje)
lotsy - Sro 28 Sty, 2004 09:32

Dzisiaj składam wniosek do Powiatowego Zespołu ds Orzekania o Niepełnosprawności, więc myślę, że coś się wkrótce dowiem. Pewnie, że pielęgnacyjny by się przydał, myślę, że samo doświadczenie w tej sprawie też jest ważne, poza tym, zakład pracy zatrudniający osobę z orzeczoną niepełnosprawnością może wystąpić do PFRON o dofinansowanie do kosztów zatrudnienia takiej osoby (tak to chyba się nazywa). Niby nie jest tego dużo ale przy ciągłych cięciach na budżecie wszystko się liczy.

Pozdrowienia :wink:

miszczPZ - Sro 28 Sty, 2004 12:40

dodajac cos do mojego zapytania: czy grupa inwalidzka jest przydzielana dopiero od jakiegos stopnia zaniku kosmkow? czy moze tylko do pewnego wieku? Moze ktos zna te kryteria orzekania?
Magdalaena - Czw 29 Sty, 2004 20:57

Z tego co pisałam na poprzednim forum wynikało, że z powodu celiakii orzeczenie niepełnosprawnosci jest możliwe tylko w stosunku do dzieci (do 16 lat) a póżniej już nie.
Tak samo nie wyobrazam sobie orzekania "zusowskiego"l które oparte jest na zdolnosci do pracy - a celiakia przeciez na nią nie wpływa.
Kuba - Pią 30 Sty, 2004 07:35

z tego co juz sie dowiedzialem wynika ze Magda ma racje
miszczPZ - Pią 30 Sty, 2004 20:01

mowi sie trudno! nie jest nam dane oskubac nasze panstwo z kilku zlotowek
Ola - Pon 02 Lut, 2004 17:47

Kazdy celiak powyzej, ktory ukonczyl 16 lat, ma prawo ubiegac sie w Powiatowym Zespole ds Orzekania o Stopniu Niepelnosprawnosci o "nadanie" mu stopnia niepelnosprawnosci.

Orzeczenia komisji bywaja rozne, chociaz z reguly celiacy otrzymuja lekki stopien niepelnosprawnosci. Znam jednak osobiscie wielu, ktorzy otrzymali umiarkowamy. Od czego to zalezy - chyba od samej komisji... regul nie ma.

A co daje orzeczenie? Ja np. ostanio dzieki mojemu lekkiemu stopniowi zaplacilam tylko 50% oplaty paszportowej.

Pozdrawiam

Ola
Magdalaena - Sro 04 Lut, 2004 01:21

Orzeczenia komisji bywaja rozne, chociaz z reguly celiacy otrzymuja lekki stopien niepelnosprawnosci. Znam jednak osobiscie wielu, ktorzy otrzymali umiarkowamy. Od czego to zalezy - chyba od samej komisji... regul nie ma.

A moze znasz te inne sprawy tyko ze słyszenia i np. ci celiacy mają jeszcze inne schorzenia, które rzeczywisćie wpływają na ich zdolnosc do pracy i możliwość wypełniania ról społecznych. Może masz coś jeszcze poza celiakią ?
Ola - Sro 04 Lut, 2004 08:30

Nie znam tylko ze slyszenia.

Od kilkunastu lat wspolpracuje z organizacja zajmujaca sie chorymi na celiakie. Jestem rowniez autorem kilku publikacji w zakresie orzecznictwa o niepelnosprawnosci (i nie tylko) dla osob chorych na celiakie.

Ola
Renata - Nie 04 Kwi, 2004 00:22

Może ktoś z was mi powie jak zacząć?
Czy potrzebne jest jakieś skierowanie od lekarza do tej instytucji aby przyznali tą grupę inwalidzką, czy może wystarczą same papierki wykonanych badań, nie mam pojęcia jak zacząć i od czego.
Proszę o pomoc i wskazówki.
Dziękuję. :wink:
Ola - Wto 20 Kwi, 2004 18:08

W przypadku celiakii masz prawo do pozarentowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. W tym celu zgłoś się do właściwego Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, aby pobrać formularze. Potem będziesz stawała na Komisji, która powinna uznac Ciebie za osobę niepełnosprawną.

Pozdrawiam

Ola
Renata - Sro 21 Kwi, 2004 11:25

Czy mogę gdzieś więcej poczytać o tym np jakaś stronka ?
:?
Ola - Sro 21 Kwi, 2004 16:30

hm... Kiedyś to spisałam, jak pisałam o tym rozdział w książce. Jak znajdę jakiegoś gotowca, to prześlę, ale nie obiecuje, bo w między czasie kilka razy robiłam format c: a nie wszystkie rzeczy kopiowałam na płytach.

Pozdrawiam

Ola
vixi - Wto 05 Paź, 2004 17:12

opowiem troszeczkę o tym co mi się przydazyło.
jstem na diecie od 1 roku życia (swoja droga mam pytanie-jak wy sobie z tym radzicie bo u mnie było tak że do około 15 roku dieta nie byla dla mnie problemem ale jak sprobowalam 1 raz pizzy itp. od tego czasu zdarza mi sie niestety cos skubnac-i co ja mam zrobic-czy jestem sama?) ale wracajac do tematu pewnego pieknego dnia przyznali mi umiarkowany stopien niepelnosprawnosci ale co istotne nie dodali ze moge wtedy pobierac rente i dowiedzialam sie o tym sama 2 miesiace przed uplywem waznosci mojego stopnia ale powiedzialam sobie ze to nic ze troche stracilam bo po nastepnej komisji bede wiedziala gdzie udac sie po pieniazki. musze jeszcze dodac dlaczego bylam tak pewna: otóż na komisji powiedziano mi że nastepnym razem dostane 2 stopien na stale i ze bedzie to tylko formalnosc no i poszlam co sie okazalo co komisja to obyczaj i z tupetem wedlug tych samych przepisow w mysl ktorych mi przyznano wtedy zostalo mi to zabrane...odwoływalam sie az do wojewodzkiego sadu i sorki za słowo GÓWNO. zmeczylam sie ale zaczynam znowu walczyc i cholera dopne swego-chcialabym prosic o kontakty do osob ktore otrzymaly 2 stopien niepelnosprawnosci

ps. i niech nie chrzanią że to nie kwalifikuje bo przy celiaki jest tyle chorob wspolistniejacych a do tego jesli nie ma sie pieniedzy to jak kupowac lekarstwa ktore sa jedzeniem a zyc trzeba przeciez do cholery mowie o tym ze niepelnosprawnosc jest nie tylko wtedy kiedy nie ma sie nogi czy ma sie uposledzenie umyslowe... pomozcie prawnie jesli cos wiedzie - całusy dla wytrwałych celiakistów[/b]
Magdalaena - Sob 09 Paź, 2004 10:45

Nie przesadzaj Vixi – przecież „do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych”.
I co z tego Twoim zdaniem pasuje do celiakii ?
Jesteś niezdolna do pracy ? A może nie możesz sama pełnić ról społecznych ?
Niestety niepełnosprawność dorosłych nie dotyczy sytuacji gdy trzeba więcej wydawać na jedzenie i stracić więcej czasu na jego przygotowanie.
A jeśli masz inne współistniejące schorzenia, to może za słabo je wykazałaś ?
vixi - Sob 09 Paź, 2004 17:06

jak widać masz za mały staż w tej chorobie żeby móc określić czy jest ona uciążliwa i ciężka a co do kosztów to czemu cukrzycy mają refundowane leki w celiakii lekiem jest dieta i to bardzo kosztowna choć jak widac nie dla wszystkich tak wiec bez komentarza dla twojej wypowiedzi i co to wogole znaczy "za malo opisalas" poza tym te choroby wspolistniejace nie dopadly by mnie gdyby nie celiakia wiec jak widzisz wiaze sie to z nia w konkretny sposob. a jesli dalej myslisz ze przesadzam to tak mysl. pomysl tylko o tym ze jesli nie bede miala na specjalne jedzenie pieniedzy bede musiala spozywac normalne po ktorym dostane w koncowej fazie choroby raka jelita i tp. no i wtedy dopiero powinnam dostac grupe wedlug ciebie juz po fakcie no bo wowczas rzeczywiscie zdolna do pracy nie bede. no i najwazniejsza kwestia o jaka mi sie rozchodzilo ktoram przeoczylas-JUZ MIALAM RAZ II GRUPĘ PRZYZNANĄ a to obala twoją hipoteze:P
Magdalaena - Sob 09 Paź, 2004 17:17

Zdecyduj się o czym piszesz o niepełnosprawności czy o rencie z tytułu niezdolności do pracy ?
Przesłanki do ustalenia umiarkowanego stopnia niepełnosprawności są takie jak podałam wyżej i jakkolwiek celiakia rzeczywiście jest uciążliwa i kosztowna, to z tego co wiem sama z siebie nie wpływa ani na zdolność do pracy, ani na możliwość wypełniania ról społecznych.
A odnosząc się do innych Twoich schorzeń miałam na myśli to, że może (to tylko logiczna hipoteza) nie dostałaś tego stopnia niepełnosprawności, ponieważ ograniczyłaś się do wykazania przed właściwymi organami samej celiakii, a nie tych innych poważniejszych schorzeń.
salcia - Pon 11 Paź, 2004 20:01

Witam.Moja córka ma zdiagnozowaną celiakię dopiero teraz ,od kilku dni.Napiszcie czy należy nam się zasiłek pielęgnacyjny??Ktoś z rodziny mówił nam,że należy jej się jakaś renta,że ktoś dostaje podobno w wysokości 100 zł.Napiszcie proszę jak to wszystko załatwić,nie mam pojęcia jak do tego się zabrać.Myślę,że przynajmniej na to jedzenie mielibyśmy parę groszy,nie mówiąc o lekach.A lekarze nic nie chcą powiedzieć,jak załatwiać to wszystko.Pozdrawiam.
Ola - Wto 12 Paź, 2004 11:48

Popieram Magdalene, z powodu celiakii nie przysługuje umiarkowany stopien niepełnosprawności.

Grup inwalidzkich nie mamy w Polsce od kilku lat, i jeżeli VIXI kiedys się udało, to tylko powinna sie z tego cieszyć.

Z resztą nie wykluczam, że i teraz mogłoby sie jej udać, gdyż wiedza lekarzy nt. diety jest znikoma i słyszałam już o przyadku, gdzie celiak dostał znaczny stopień niepełnosprawnośi i to z tytułu samej celiakii.

Z reguły jednak większość ma obecnie w Polsce nawet problemy z uzyskaniem lekkiego stopnia niepełnosprawności.

Choroby współistniejące dotyczą też głównie osób, które maja problemy z przestrzeganiem diety.

A co do kosztów, no coż to już wina tylko i wyłączniae samych celiaków, że nie potrafią się zjednoczyc jak cukrzycy i walczyć o swoje.

Swoją droga ostanio na spotkaniu z firmą Schar dowiedziałam się wiele o pomocy celiakom w innych krajach, ale tam, gdy dochodzi do walki o ich prawa, to nie ma konfliktów i glupich wypowiedzi, że dieta w dzisiejszych czasach nie jest żadnym problemem.

Może właśnie to forum uświadomi celiakom, że warto wlaczyć wspólnie o swoje prawa.

Pozdrawiam

Ola
Jolka - Wto 12 Paź, 2004 17:05

W jaki sposób mamy walczyc , czy mamy wyjść na ulicę z transparentami czy może zrobić głodówkę ?Nasz kraj jest dziki skoro gdzie indziej dostrzeżono problem bezglutków a u nas tylko nam się zabiera ? Jak wywalczono to w innych krajach ?
anakon - Czw 14 Paź, 2004 09:55

Trzeba miec mozliwosc kontaktu z decydentem ustawodawczym, a zeby taka mozliwosc mogla odniesc pozytywny skutek to jak mi sie wydaje trzeba pisac do ustawodawcy petycje podpisane odpowiednia iloscia podpisow, a takze odpowiednio mocno naglasniac sprawe, dementowac bledne i szkodliwe informacje krazace w spoleczenstwie(np to, ze to fanaberia, bo sa na diecie, bo sie odchudzaja itp. lub wlasnie taka, ze dieta bezglutenowa nie jest zadnym problemem, bo wszystko mozna kupic...). Sluza nam na pewno wszystkie publikacje prasowe i oby takich (rzetelnych ) bylo jak najwiecej, w jak najpoczytniejszych gazetach; moze ktos ma dostep do srodowiska dziennikarskiego; mediow; moznaby zainteresowac pania Drzyzge z Rozmow w Toku...albo nowy program Polsat Zdrowie; Jesli bedziemy mocno naglasniac sprawe to odniesiemy skutek pozytywny, choc pewnie po wielu latach...
Dobrze byloby tez zorganizowac jakies sympozjum medyczne i zainteresowac lekarzy weryfikacja pogladow nt. celiakii...bo nawet ci co jako tako wiedza, ze to choroba na cale zycie pewnie nie zdaja sobie sprawy, ze to bardzo drogie zycie...i jak ono w szczegolach wyglada...
Ola - Pią 15 Paź, 2004 08:52

Ala zgadzam się z Toba jak najbardziej z jednym tylko drobnym zasrzeżeniem.

Lekarzy nie interesuje w tym stopniu problem celiaków. Ich interesuje głównie zdiagnozowanie choroby i na tym ich rola się kończy.

Przecież lekarz prawdę powiedziawszy nie ma w tym żadnego interesu czy chory przestrzega dietę czy też. A wracająć do sympozjów medycznych to odbywają się co roku i dotyczą jedynie problemów czysto medycznych (byłam już na kilku).

Według mnie największy interes w przestrzeganiu diety mają producenci żywności bezglutenowej, gdyz to oni na nas zarabiają. Warto przy tym zauwazyć, że na całym świecie właśnie to producenci wspierają chorych: wydają gazetki itp - np. patrz Dr Schar . (Nawet w przypadku cukrzycy większość działań jest popierana przez produentów lejków, gdyż to ich produkty tu "leki" kupują "cukieraski").

Szkoda, że nasi producenci nie wpierają nas w tej walce.

Wg najnowszych opinii prof. Jerzego Sochy (opinia wygłoszona na zjeżdzie przew. bezglutenowych kół w Warszawie) problem diety będzie wzrastał!!! tzn. będą przybywać nowi chorzy. Może wtedy będzie nam łatwiej.

Poza tym zanikła tradycja tworzenia kół samopomocy, które aktywnie działały jeszcze w latach osiemdziesiątych na rzecz bezglutenowców. Nie wiem czy któś jeszcze pamięta, ale wtedy ukazywał się nawet biuletym dla bezglutenowców: PRZEKROŚLONY KŁOS.

Pozdraiwm
Ola
anakon - Pią 15 Paź, 2004 09:23

Wtedy bylo o tyle latwiej z ta dzialalnoscia, ze ludzie mieli wiecej czasu i mniej bylo osob chorych, w tym sesie, ze o ile pamietam spokojnie z centrali w Wwie mozna bylo ogarnac wszystkich zarejestrowanych w kraju i poprzez kilka aktywnych osob dotrzec do niemal wszystkich zainteresowanych...i faktycznie byly ulotki, wydawnictwa...ale to byl czas kiedy wszyscy byli "w temacie" bo kolportaz byl wowczas we krwi przecietnego Polaka...No ale wracajac do tematu nie bardzo juz dzis wyobrazam sobie sprawnie dzialajace struktury ogolnokrajowe, bo kto sie tym zajmie?? kiedys robiono to charytatywnie poswiecajac swoj czas i wlasne nieraz pieniadze "dla sprawy" teraz musialyby znalezc sie fundusze na struktury itp. moze np wlasnie od sponsorow, ktorymi sa producenci.
A co do lekarzy to wydaje mi sie, ze nalezaloby ich uswiadamiac jednak co do tego jaka jedst dosteponosc fizyczna i finansowa do przestrzegania diety, bo obawiam sie, ze wiekszosc nie zdaje sobie sprawy jak wiele produktow codziennego uzytku nie nadaje sie dla bezglutenowca i jak kosztowne sa te co sie nadaja...w koncu w cenach insuliny przewaznie sie orientuja??nieprawdaz?
Ola - Pią 15 Paź, 2004 09:50

Tak Alu, ale firmy farmaceutyczne "dbają o lekarzy" (wyjazdy, sympozja, upominiki) aby nie zapomnieli zapisać właściwej insuliny, a produenci żywności raczej nie.

Pozdrawiam Ola
anakon - Pon 18 Paź, 2004 08:16

Mysle, ze kampania informacyjna tez moglaby odniesc zamierzony skutek, tylko wlasnie jak zorganizowac(i za co) dobra kampanie na caly kraj...
alicja - Czw 27 Sty, 2005 09:49

Piszecie o pielegnacyjnym a co ze stalym zasilkiem? Mam corke 6 letnia i od 2lat ma stwierdzona celiakie.Zasilek pielegnacyjny dostalysmy bez problemu na 3 lata stalego zas nie.U nas w Grudziadzu nie ma przeczkola takiego aby corka mogla by uczeszczac , zadne z nich nie prowadzi diety bezglutenowej,wiec siedzi w domu.Oprocz celiakii ma astme oskrzelowa{powysilkowa} chodze z nia do logopedy bo ma stwierdzone jakanie klonowe.Kilka razy w miesiacu chodze z nia po lekarzach zaden zaklad pracy nie chce mnie przyjac,bo kto zatrudni osobe ktora oposzcza praze tyle rzay w miesiacu.3 lata temu mialam zasilek staly na astme corki po zmianach i ciezszej chorobie jak celiakia zasilku nie dostalam.Czy ktos z Was moze cos napisac na ten temat,bardzo prosze. Alicja z Grudziadza. [/list]
emalia_com - Nie 03 Kwi, 2005 22:29

Po pierwsze strasznie bulwersują mnie odpowiedzi ludzi, którzy mają celiakię i mówią że nam sie nic nie należy. Bez obrazy jak tam ktoś pisze ale czy ty wiesz co to celiakia i co sie w związku z tym dzieje, bo wydaje mi sie ze nie bardzo. A jeśli mimo wszytstko twierdzisz że wszystko jest ok to poczekaj dwa, trzy czy parę lat a będziesz jedna z drugą osobą sama chodziła po łaskę o pare groszy. Przepraszam za moją bezpośreniość, ale pisze do wszystkich,m którzy wypowiadaja sie o tej chorobie jak o przeziębieniu.
Od małego byłam chorowita, częste biegunki, niedowaga, i ciągła anemia, jakoś do 17 lat nikt nie wpadł na to iz mam celiakię. Dopiero od tamtego czasu stosowałam diete. Jeżeli twierdzicie że niema powikłań i że jesteście zdrowi to po jasną cholerę wam dieta. Ja diete przerwałam na rok w wieku 20 lat, bo mój lekarz blędnie odczytał markery twierdząc ze jestem zdrowa. Teraz napisze jak to sie skończyło. Hemoglobina spadła mi tak, że przez pół roku brałąm zastrzyle, dalej aby wstać brałam enkorton hormon dla starszych babaek co niemają siły chodzić. Teraz mając 25 lat mam jeszcze duhringa czyli celkiakię skórną , nie lubię lusterek bo widze tylko te wysypke. Do tego co jakiś miesiąc mam zapalenie pęcherzą moczowego, a od trzech miesięcy grzybice narzadów płciowych na którą nie działają leki.
Pisze to wszystko przede wszystkim po to że my powinniśmy się trzymać razem, i razem walczyć, a nie jedno drugiemu pisze z e przesadza. Po następne w wieku 17 lat, tylko co jakiś czas spadały mi wyniki a poza tym czułam sie wspaniale, teraz mam 25 i czuje sie jak wrak człowieka, a po zatym mam juz dość tego że np. chcąc iść do pracy nigdy niewiem czego się spodziewać tzn kiedy mnie znowu złapie jakieś chorubsko, i czy leki wogóle pomoą. Jestem studentem i w wakacje poszłam do pracy na terg, po miesiącu pękło mi jelito, tzw, szczelina odbytowa. Nie piszcie wiec prosze że celiakia to nic bo nigdy nie wiecie co was czeaka za chwilę. A o rentę należy walczyć, choćby ze względu na koszt diety. Po następne nie załujcie sie państwa, bo najpierw niech zrobi coś z łapówkowiczami, a wtedy pieniędzy starczy i dla nas.
Magdalaena - Nie 03 Kwi, 2005 22:52

emalio ! bardzo mi przykro, że tak marnie jest z Twoim zdrowiem, ale mam wrażenie, że nie do końca rozumiesz problem:

Po pierwsze:
Jeżeli twierdzicie że nie ma powikłań i że jesteście zdrowi to po jasną cholerę wam dieta


Właśnie dlatego, że zasadniczo większość objawów ustępuje przy stosowaniu diety.
Większość osób przestrzegających diety czuje się dobrze, a jeśli nawet ma jakieś poboczne dolegliwości, to nie sięgają one progu choćby częściowej niezdolności do pracy;

Po drugie - jeśli cierpisz na inne poważne pochodne schorzenia to sytuacja wygląda inaczej niż przy „czystej” celiakii;

Po trzecie - zwiększone koszty diety, jakkolwiek dotykają każdego z nas, nie stanowią przesłanki dla uzyskania (przez osobę dorosłą) ani renty z tytułu niezdolności do pracy ani stopnia niepełnosprawności;

Po czwarte - w sytuacji, kiedy uregulowania prawne są takie jak napisałam powyżej, złoszczenie się na osoby, które (tak jak ja) piszą, że z powodu „czystej” celiakii nie należą się żadne świadczenia - jest po prostu głupie.
Owszem można postulować wprowadzenie takich świadczeń, ale wszelkie pretensje proszę kierować do naszego kochanego ustawodawcy.
emalia_com - Nie 03 Kwi, 2005 23:01

Po pierwsze moze i sie uniosłam ale to dlatego ze tak naprawde to mam dosc bo z chęcią pojechałabym np. gdzieś zarobić, ale nie zyczę nikomu tego cierpienia jak np. przy szczelinie odbytniczej, dlatego marudze
A co do prawa do ja mam 2 grupę inwalidzką przyznaną rok temu, bez łapówek i zadnych problemów, a z adnotacji prawnych to te o których wiem i mam z 1998 roku celiakia była tam wówczas wpisana.
A to co piszę o jedności, to słowa Papieża, razem zawsze więcej osiągniemy, a i jeszcze wystarczy ze jakiś lekarz przeczyta te informacje i powie wtedy poprostu "Zdrowi", a tak wcale nie jest. Być może gdyby wykryto mi celiakię wcześniej nie miałabym terz powikłań, ale czyja to wina, ich więc dlaczego tylko ja mam ponościć koszty?
emalia_com - Nie 03 Kwi, 2005 23:42

po następne czepiasz się słów a to przenośnia, ja próbuje Ci tylko wytłumaczyć że niewiesz co Cie czeka, chorobę masz od 2 lat i jeszcze długa droga przed tobą, a co do dobrego samopoczucia, na diecie to też nie do konca tak, bo niby skąd wiesz ze tak bedzie zawsze jak nawet medycyna nie jest na tyle mądra.
Ja wreszcie po poszukiwaniach znalazłąm lekarza mądrego i wiesz co powiedział "to wy jesteście doktorami w tej chorobie", i możesz się śmiać czy ty czy inni z tego co piszę, ale On robiąc badania na tej chorobie doskonale mnie rozumie i wie co ona oznacza, choć Ci zazdrośni tez mu dokuczają.
Jeżeli nie dopadły cię jeszcze zadne powikłania to sie ciesz, bo masz z czego. Tylko pamiętaj że żeby dostarczyć do organizmu składnuiki, które zastępują gluten to to kosztuje. Bo mnie rente nie stac na stosowanie diety ksiązkowej bo sama na siebie wydałabym około 800 zł. I nie zapominaj że są rózne rodzaje celiaki i kazdy ją inaczej przechodzi, dlaczego bo atakuje to co masz najsłabszego a każdy ma co innego.
przykro mi niezgadzam sie z twoimi słowami , być może twójpzrypadek to przejściowa celiakia bo tak tez moze byc, ale czytam tu na forum o różnych ludziach np. dziewczynie któa od trzech miesięcy jest chora na angine czy gardło i lejki jej niepomagają. Ja zdaę sobie sprawę ile to kosztuje, ciągłe leki i do tego jeszcze dieta, Ona napewno też, Dlatego jeseli sie da to pomagajmy sobie i walczmy, bo czy to nasza wina ze urodziliśmy sie "normalni inaczej"!
vixi - Czw 07 Lip, 2005 16:22

powiem z doświadczenia - wcale nie małego - że tak jak co kraj to obyczaj tak i co sąd to inna interpretacja prawa i jeden sędzia przyznaje a drugi na mocy tego samego prawa odbiera - niestety parszywy kraj - czasami już nie mam siły walczyć! Ale zawsze warto próbować.
olcia13-61 - Nie 25 Wrz, 2005 13:09

:roll:Czytając wypowiedzi zastanawiam się czy my za dużo chcemy czy za mało zarabiamy by normalnie żyć ?Jestem na diecie od 12 lat i jakoś sobie radzę raz pod górkę, a raz z górki.Najbardziej mnie boli nieświadomość lub ignorancja niektórych ludzi (w tym lekarzy )co do problemu utrzymywania diety (LEKU).Myślę że jesteśmy narodem bardzo zazdrosnym o każdą złotówkę więc jest tak jak jest.I tu tkwi cały problem.Bo czy człowiek przy kasie by obnosił się swoim problemem?Nie, po prostu kupił by sobie to na co miałby ochotę.A my niestety mamy problemy:gdzie dostać chleb, aby coodziennie był świeży(mają to szczęśćie ponoć poznaniacy :wink: )nie wspomnę już o cenie mrożonego i o cenach innych produktów,które sprzedawane są w mniejszych opakowaniach jako rarytasy bo przy kupnie kilograma dostalibyśmy szoku.Jednak musimy się cieszyć (oczywiście zachowując dietę ),ze będziemy zdrowsi obólnie nie trując się całą tą niedozwoloną gamą produktów.
Magdalaena - Nie 25 Wrz, 2005 13:18

Myślę że jesteśmy narodem bardzo zazdrosnym o każdą złotówkę więc jest tak jak jest.I tu tkwi cały problem.

czy naprawdę masz uzasadnione podstawy przypuszczać, że inne narody zachowuja się odmiennie ?
olcia13-61 - Nie 25 Wrz, 2005 13:44

Może i nie,ale ponoć mają z tego więcej przywilejów.Może więcej kasy.to znaczy, że ich zarobki procentowo starczają im na więcej.Oczywiście i tam są ludzie o różnym statusie materialnym.Jednak rozmawiąjąc z ludźmi mieszkającymi na zachodzie (jaki by nie był) to trochę lepiej sobie radzą niż my.Skrajności są wszędzie, nie mówię, że tylko w Polsce. :roll:
Monika23 - Pon 05 Gru, 2005 13:21

Z komisją to jest tak, że wiele zależy od tego na kogo trafisz. Są osoby, które mają pojęcie co to za choroba, i o tym że utrudnia życie, a są takie które uważają, że robimy więcej szumu niż to jest warte. Na pewno czym więcej dokumentów tym lepiej, zbierajcie więc wszystko co macie, każde "kichnięcie" może się przydać, bo przecież są choroby powiązane, np.: problemy z górnymi i dolnymi drogami oddechowymi, ja osobiście kiedyś bardzo często bywałam przez to w szpitalu. Nasz odporność jest przecież obniżona. Wszelkie badania krwi, wizyty u wszystkich specjalistów, zbierajcie to na przedstawiajcie na komisji. Ja miałam dokumentacje neurologiczną, endykrynologiczną, laryngologiczną, kardiologiczną. Teraz doszły mi problemy z oczami i stawami. Mam zamiar znowu to wszystko pozbierać i stanąć na komisji ZUS-owskiej. Ale to kiedyś...
Pozdrawiam
Monika
vixi - Wto 07 Mar, 2006 09:39

emalia_com - bardzo proszę jeśli możesz skontaktuj się ze mną bo chciałabym zapytać o dokumentację jaką złożyłać w sprawie orzeczenia. pozdrawiam vixi@o2.pl

Mam dziwne wrażenia, że Magdalena jest wrogo nastawiona do celiaczków dziwne, bo sama nim jest a nasza siła w wspieraniu a nie w negowaniu naszych starań. A pomoc państwa nam się należy tylko trzeba być sprytnym czego ja jeszcze nie umiem, bo wszystko zależy od tego jak się przedstawi dokumentację. Pomagajmy sobie i wspierajmy się bo co nas obchodzi to , że jakiś urzędnik się nie douczył lub lekarz...mamy się wspierać a nie jak Magdalena wytykać , że nie mamy na co liczyć, bo wszystko w tej chorobie to nasza indywidualna sprawa.
Magdalaena - Wto 07 Mar, 2006 16:19

Mam dziwne wrażenia, że Magdalena jest wrogo nastawiona do celiaczków dziwne, bo sama nim jest a nasza siła w wspieraniu a nie w negowaniu naszych starań. A pomoc państwa nam się należy tylko trzeba być sprytnym czego ja jeszcze nie umiem, bo wszystko zależy od tego jak się przedstawi dokumentację.


Po pierwsze - skąd to wrażenie, że jestem wrogo nastawiona do celiaków ? Owszem jestem nastawiona negatywnie i nie ukrywam tego, ale do osób ubiegających się o świadczenia z publicznych pieniędzy, które im nie przysługują (co do których wiedzą, że nie spełniają warunków). Nie akceptuję postawy typu "trzeba być sprytnym". Oczywiście, jak już wielokrotnie pisałam, zgadzam się, że należy nam się w sensie moralnym pomoc państwa.
Po drugie jak możesz mi zarzucać negatywne nastawienie do nas celiaków, jeśli sama nazywasz Polskę "parszywym krajem" ? Czy nie widzisz tu sprzeczności ?
kfiatek - Wto 07 Mar, 2006 17:40

Vixi, czegoś tu nie rozumiem - dlaczego uważasz, że Magdalena jest wrogo nastawiona do celiakow jako takich? Ja takiego wrazenia jakoś nie odniosłam. No fakt, różnicie się poglądami, ale wydaje mi się, że to forum - jak każde forum- jest po to, żeby dyskutować? Jeśli ktoś myśli inaczej niż ty, nie znaczy to jeszcze, że jest on twoim wrogiem, ani tym bardziej, że jest wrogiem wszystkich celiaków. Taka generalizacja to chyba lekka przesada...
Magdalaena - Wto 07 Mar, 2006 19:19

Przecież koszt prawdziwej diety bezglutenowej, to nie tylko chleb. Koleżanki łapią się za głowę, gdy kupuję np. czekolady firmy Lindt itp. Uważam, że te pieniądze po prostu są rekompensatą za ogromnie zwiększone koszty utrzymania, no i po drugie, w gruncie rzeczy dieta to lek. Czy ludzie wykupujący recepty z przysługującą zniżką to też "spryciarze"?

Nie chce mi się sprawdzać w tej chwili pełnych warunków medycznych i socjalnych do przyznawania wszystkich świadczeń z ubezpieczenia czy pomocy społecznej i dopasowywać do dorosłego i małego celiaka. Mogę napisać, że oczywiście jeśli ktoś te przesłanki spełnia, to świadczenia mu się po prostu należą (tak jak te recepty ze zniżką).
Z drugiej strony na tym forum spotyka się osoby, które uważają, że te świadczenia powinny im przysługiwać jako rekompensata za kłopoty związane z celiakią i zwrot kosztów droższej diety, niezależnie od spełnienia konkretnych ustawowych warunków (np. niezdolności do pracy).
Trochę jakbyśmy chcieli móc parkować na miejscach dla niepełnosprawnych, bo przecież "dieta jest droga". Owszem jest, ale te miejsca są dla osób mających problemy z poruszaniem.
Przykro mi jeśli kogoś do siebie zraziłam, ale chciałam wyjaśnić swoje stanowisko.
vixi - Wto 07 Mar, 2006 21:51

HALLO!

mówiąc trzeba być sprytnym nie miałam na myśli, że trzeba oszukiwać czy coś naginać...miałam na myśli to, że trzeba być sprytnym, by jednemu niedouczonemu urzędnikowi w jakimś mieście uświadomić , że jednak coś się należy podczas gdy drugiemu urzędnikowi nie trzeba nic mówić, bo sam dobrze o tym wie...i w tym względzie nazwałam to sprytem, że trzeba znać swoje prawa tak jak obowiązki a w temacie celiakii te prawa są różnie interpretowane...a co do tego zajmowania miejsc parkingowych osobom niepełnosprawnym, to trochę ktoś przesadził...a co do Magdaleny to nadal mam wrażenie, że jest wrogo nastawiona do celiaczków starających się o pieniązki, które jak mówi im się nie należą a jest inaczej NALEŻĄ SIĘ na pewno, tylko trzeba umieć to przedstawić przed sądem, gdy sędzina mówi , że celiakia nie jest chorobą przewlekłą...no śmiech na sali...jestem doświadczonym celiaczkiem z wieloma chorobami towarzyszącymi i bardzo dobrze wiem, jak bardzo może być uciążliwa ta choroba i wcale nie rozumiem postawy Magdaleny, bo zachowuje się jakby te pieniądze szły z jej kieszeni. Co innego gdybym te pieniądze wyłudzała za łapówki, by uzyskać fałszywe orzeczenie o niepełnosprawności tak jak wielu ludzi i to oni właśnie robią źle a nie celiaczki starające się o zasiłek czy rentę socjalną. Wiesz gdybym była w dobrej sytuacji materialnej to wcale nie chciałabym państwowej jałmużny ale nie wszyscy mają tak dobrze...więc proszę nie mów, że się nie należy...bo nawet ze skromnych pieniędzy stać by mnie było na podstawowe produkty gdybym była zdrowa a przy celiaki lekarstwem jest żywność, na które nie ma zniżkowej recepty a jeść trzeba i to przy tej chorobie trzeba jeść najlepsze produkty a nie mówię o typowych lekarstwach...przepraszam ale ja się po prostu nie zgadzam z Magdaleną i mam do tego prawo...chyba mało doświadczyła w celiaczkowym życiu . Mimo wszystko pozdrawiam i chętnie poznałabym przyczyny wrogości do pobierania przez nas pieniędzy. ech zresztą nie ważne.
Magdalaena - Wto 07 Mar, 2006 23:05

mówiąc trzeba być sprytnym nie miałam na myśli, że trzeba oszukiwać czy coś naginać...miałam na myśli to, że trzeba być sprytnym, by jednemu niedouczonemu urzędnikowi w jakimś mieście uświadomić , że jednak coś się należy podczas gdy drugiemu urzędnikowi nie trzeba nic mówić, bo sam dobrze o tym wie...i w tym względzie nazwałam to sprytem, że trzeba znać swoje prawa tak jak obowiązki a w temacie celiakii te prawa są różnie interpretowane...

zgadzam się w 100 %. i jak najbardziej popieram świadome korzystanie ze swoich praw
Magdalaena - Wto 07 Mar, 2006 23:39

1. Czy uważasz, że moralne i właściwe jest ubieganie się o świadczenia, których przesłanek się nie spełnia, bo "dieta jest droga" ?


Aleksandra Kaczmarska - Sro 08 Mar, 2006 09:24

myślę Magdaleno że masz bardzo wąskie pole widzenia z Twoich podatków utrzymuje się również morderców w więzieniach a to chyba Ci jakoś mało przeszkadza. Uważam że należy nam się dodatek pielęgnacyjny jak "psu buda". Właśnie składam papiery na komisję orzekającą niepełnosprawność i będę walczyć do upadłego. Nie wiem czy masz dzieci a ja mam i na dokładkę syn ma inną dietę mąż inną a ja celiakię koszta są ogromne i nie uważam żebym kogoś oszukiwała żądając czegoś co mi się należy zwłaszcza że celiakia to taka nielubiana przyjaciółka która bedzie ze mną zawsze..
vixi - Sro 08 Mar, 2006 11:21

No kurcze ty nadal nie rozumiesz...my mamy do tego takie samo pawo jak te babcie wiesz? a raczej o tym nie wiesz...wszystko zależy od uzędnika który zada sobie troszkę trudu by znaleźć odpowiedni paragraf bo schorzenia przewlekłe jelit w tym nietolerancja glutenu jest ujęta tylko zależy to od tego na kogo się trafi i czy zna się swoje prawa bo jeśli sama im o tym nie powiesz, że wiesz że to się należy to im to na rękę i wcale ci o tym nie mówią tak jak mi kiedyś powiedzieli po 10-ciu miesiącach że mogłam pzez cały rok pobierać pieniądze a nieznajomość prawa nie tłumaczy a nie było nikogo bliskiego kto by się na tym znał i mi doradził, więc teraz bogatsza o doświadczenia wiem, co mówić i co mi się należy a pomimo tego nie mogę tego wywalczyć i to według ciebie jest s[prawiedliwe czy nie? Bo celiaczkom się należy tylko każdy urząd interpretuje pawo inaczej i w innym mieście celiaczek otrzyma pieniążki po pierwszej komisji a gdzie indziej po kilku lub wogóle...więc jedyne co jest niesprawiedliwe to nierówność wymiaru sprawiedliwości i to np. , że celiaczki mogą sobioe odliczyć jedzenie od podatku jeśli mają achunki bo jest to lekastwo a lekarstwa do pewnej kwoty miesięcznej można odliczać tyle , że w jedej skarbówce zinterpretują jedzenie jako lekarstwo a w innej jako luksus za któy sami musimy płacić. A POWTARZAM ŻYWNOŚĆ BEZGLUTENOWA TAK DROGA JEST DLA NAS LEKARSTWEM JAK INSULINA DLA CUKRZYKÓW...może teaz zrozumiesz, że niesłusznie mówisz , że z tytyłu diety też się należy...pozdrawiam...

do Aleksandry Kaczmarskiej - wiem dokładnie z czym się borykasz ja jestem na diecie bezglutenowej a mój narzeczony ma dietę z tytułu dny moczanowej na którą cierpi...najgorsze jest to , że te diety troszkę się wykluczają, to co ja mogę, wyklucza się z tym co może mój wybranek - ach to trudne i kosztowne ale walcz o swoje i nie poddawaj się , ja niedługo znowu zaczynam kolejne starcie z wymiarem sprawiedliwości tylko muszę pogrzebać w ustawach ,by im dać jak na dłoni paagrafy według, których nasza choroba kwalifikuje się, bo oni sami jeśli nie wiedzą to jest im to na rrękę...
krzys22 - Sro 29 Mar, 2006 14:47

Włączając się do dyskusji na temat - renta czy nie renta.... Słuchajcie, sprawa jest taka, że w tym zakichanym kraju jakim jest Polska, często ludzie, którzy nie mogą pracować, nie dostają renty i muszę sobie radzić sami. Taki mały przykładzik (na fakcie) Idzie człowiek po 2 zawałach, zapaści i wszczepionym rozrusznikiem na komisję. Do tego jeszcze dochodzi zwapnienie stawów i kilka innych chorób... dostaje 2 grupę - i słusznie. Ale dostaje ją na rok... Po roku druga komisja. Komisja rzeka, że osobie należy się 3 grupa. A oto uzasadnienie: Komisja stwieerdza, że polepszenie stanu zdrowia polega na braku pogorszenia... Krótko mówiąć jeżeli ktoś nie ma ręki, a w ciągu roku nie urwało mu drugiej, to jego stan się polepszył... Ale to tylko taka mała dygrsja. Żeby nie było: jestem na diecie bezglutenowej od 9 lat, ale nie uważam, żeby należała mi się renta. Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności to co innego. Ale istniej druga sprawa: Od podatku można odliczyć część kosztów poniesionych na zakup leków. Dlaczego nie można odliczyć kosztów zakupu produktów bezglutenowych? Przecież to jest LEK - nie wymysł, że ja sobie nie będę jadł normalnego chleba, ale LEK, zresztą bardzo drogi. A może ktoś odliczył sobie zakup produktów od podatku i go fiskus nie ścigał? Jeżeli tak to dajcie znać.
asiar - Sro 29 Mar, 2006 18:52

A propos kosztu odliczenia zakupów. Nie znam osobiście nikogo, kto by to robił, ale pani w sklepie, w którym robię czasem zakupy zawsze się dziwi, że nie chcę rachunków, bo ktoś u niej zawsze bardzo tego pilnuje, podobno właśnie do wspomnianych odliczeń, ja na razie przyznaję, nie próbowałam
Magdalaena - Sro 29 Mar, 2006 21:19

Słuchajcie, sprawa jest taka, że w tym zakichanym kraju jakim jest Polska(...)

Mogłabym zapytać co jeszcze robisz w takim "zakichanym" kraju ? Ale nie bedę złośliwa i zapytam tylko - czy znasz jakiś lepszy ? Gdzie nikt z urzędników nie popełnia pomyłek, a wszyscy obywatele rozumieją sens wydawanych decyzji ?
Małgorzata - Sro 29 Mar, 2006 22:38

No to już jednak chyba jest przesada - ja uważam, że chleb jest do życia niezbędny i że dieta bezglutenowa jak najbardziej jest lekarstwem.
A może uważasz, że jakakolwiek refundacja kosztów diety też się nie należy?
Czyli że to co wywalczyli celiacy w innych krajach i o co my mamy zamiar walczyć to jakaś fanaberia i naciąganie budżetu państwa?
Jeśli napiszesz teraz, że nie jesz bezglutenowego chleba tylko zastępujesz go ziemniakami i ryżem to po prostu nie uwierzę.
Nie uwierzę także, że nigdy nie zdenerwowałaś się widząc ile kosztuje bezglutenowa żywność.
Aleksandra Kaczmarska - Sro 29 Mar, 2006 22:47

nie masz racji Magdaleno może jesteś za krótko na diecie albo masz dochody które pozwalaują Ci bez większych problemów utrzymywac dietę która jest droga no chyba że masz anoreksję . Ja bez diety za kilka lat byłabym staruszką z osteoporozą lub nowotworem bo takie zagrożenia niesie ze sobą nietrzymanie diety .

Dodano: Sro 29 Mar, 2006 22:48
jeszcze jedno dieta ziemniaczano kaszowo ryżowa niesie ze sobą ryzyko gigantycznej nadwagi
Magdalaena - Sro 29 Mar, 2006 23:25

Zupełnie nie rozumiem, jak z tego powyżej można wyciągać tak sprzeczne z tym co pisałam wcześniej wnioski.

asiar - Czw 30 Mar, 2006 07:21

I czym innym są LEKI, a czym innym DIETA BEZGLUTENOWA.

Wszyscy lekarze, z którymi ja sie spotkałam, twierdzili, że celiakia to choroba, a jedynym jak na razie LEKIEM na nią jest DIETA!!!
Aleksandra Kaczmarska - Czw 30 Mar, 2006 08:33

Post usunięty z powodów regulaminowych.
elola - Czw 30 Mar, 2006 09:05

Jak zwał, tak zwał. Lekarstwo, dieta... Refundacja, świadczenie... Nie będziemy przecież kłócić się o nazewnictwo Wszystkim (albo przynajmniej większości) zależy na tym żeby dostawać chociażby częściowy zwrot pieniędzy za jedzonko. Warto próbować zmieniać przepisy
Natomiast jeśli ktoś, w związku z celiakią, uważa się za inwalidę to mogę mu tylko współczuć :roll:
Aleksandra Kaczmarska - Czw 30 Mar, 2006 09:34

znam osobe z celiakią lat 30 która przez lat 20 nie miała diety bo lekarze stwierdzili że jest wyleczona kości jak sito zaawansowana osteoporoza + dolegliwości jelitowo żołądkowe jest inwalidą
krzys22 - Czw 30 Mar, 2006 10:56

zapytam Cię (tak jak pytam wszystkich, którzy twierdzą, ze należy im się stopie niepełnosprawności) czy nie jesteś zdolny do pracy ? czy przez celiakię masz problemy z wypełnianiem jakichś ról społecznych ?



Jak napisałem nie twierdzę, że należy mi się renta. Ale orzeczenie o stopniu niepełnosporawności to całkiem inna sprawa. Mówi ono o upośledzeniu pracy organizmu. Uważasz, że organizm osoby chorej na celiakię nie działa w sposób upośledzony? A co do rół społecznych: nie mogę być np. sędzią w lokalnym konkursie pieczenia ciast. A co do zawodu: wyobrażasz sobie cukiernika albo piekrza z celiakią? Oczywiście jest to możliwe, ale chyba troszkę dziwne... Ale wracając do tematu już na poważnie. Celiakia jest chorobą przewlekłą, która upośledza pracę organizmu i to jest fakt. Chyba, że się z tym nie zgadzasz. Ale jeżeli nie, to po co stosować dietę? Może to naprawdę wymysł nasz i lekarzy? Może jesteśmy chorzy psychicznie? No ale w takim przypadku to grupa nam się z pewnością należy.

Pozdrawiam
Życiowy Krzyś

[ Dodano: Czw 30 Mar, 2006 11:05 ]
Magdalaena - Czw 30 Mar, 2006 11:52

Trudno :-(
Jeśli podstawowe i jednoznaczne dla mnie pojęcia, nie są takimi dla innych, to chyba nie mam nic tu więcej do powiedzenia.
Aleksandra Kaczmarska - Czw 30 Mar, 2006 17:05

Post usunięty z powodów regulaminowych.
Patka - Pon 03 Kwi, 2006 23:31

czytam i czytam ja ma druga grupe "za" celiakię i takie tam dodatki jednak chcę pracowac i pracuję choc nie jest to łatwe mam gorsze i lepsze dni ale wspaniałego pracodawcę i nienormopwany czas pracy ....
mimo to przeglądajac wątki z tego działu nie dowiedziałam sie czy mnie osobie dorosłej zarabiajacej niewielele (spore gro idzie na jedzonko i suplementy) ale jednak mężatce przysługuje np dodatek pielęgnacyjny?? byłabym wdzięczna za odpowiedź ...
pozdrawiam
anakon - Wto 04 Kwi, 2006 13:36

Widze, ze duskusja az sie kurzy, ja tylko moge dodac, ze dieta eliminacyjna w celiakii jest lekiem, powniewaz na ta chorobe przewlekla innych lekow nie ma, wiec gdyby chciec chocby spojrzec na to jak rozwiazuja to ustawiodawstwa innch krajow to i owszem, wlasnie zywnosc bezglutenowa jest refundowana na tej samej zasadzie co insulina u cukrzyka...bo dla nas poki co zadnej "insuliny " nie ma, a choroba jest przewlekła i choc skutki nie sa tak gwaltowne jak w przypadku cukrzycy to rownie dobrze i w jednym i w drugim przypadku skutkiem nieprzestrzegania zasad zwiazanych z choroba moze byc zgon pacjenta (oczywiscie skutkiem ostatecznym) Trzeba tez wziac pod uwage, ze w dlugiej perspektywie czasowej nieleczenie celiakii generuje ogromne koszty dla sluzby zdrowia (przewlekla diagnostyka i leczenie chorob wynikajacych z nieprzestrzegania diety), wiec moze prosciej jak we wszystkim zapobiegac niz zwalczac, czyli w tym wypadku domagac sie dofinansowywania kosztow zywienia na zasadach podobnych jak leki w innych schorzeniach przewleklychl...
vixi - Sro 05 Kwi, 2006 15:19

magdaleno!

nie masz co negować bo to , że dieta w celiakii jest lekiem i to jedynym lekiem jest udowodnione i zapisane...ja nawet w dokumentacji medycznej mam kilkakrotnie jako LEK zapisaną dietę bezglutenową...

Zresztą co się będę pocić już dawno ustosunkowałam się do wypowiedzi magdaleny i po prostu przestanę ten temat śledzić ze względu na nią bo mi sie nóż w kieszeni otwiera - co za bzdury nie jadłam chleba bezglutenowego bo się odchudzałam - to czy inni też musza się odchudzać no do ....jasnej ciasnej nie wytrzymam , że niby produkty bezglutenowe są niepotrzebne ? MAMY SIĘ ZAMIENIĆ W ZWIERZĘTA KTÓRE JEDZĄ TYLKO KARTOFLE? A GDZIE UZUPEŁNIANIE WITAMIN PRZEZ DIETĘ JEDZĄC TYLKO RYŻ I ZIEMNIAKI CO?

nie zrozumiem cię nigdy. zdenerwowałaś mnie strasznie i nie będę odpowiadać na twoje sterylnie przygotowane wypowiedzi tłumaczące każde twe słowo. nie jestem pranikiem i twoje wywody do mnie nie trafiają.
kfiatek - Sro 26 Kwi, 2006 15:38


Może skończmy się wreszcie kłócić na temat: renta nie renta, grupa nie grupa. Każdy ma swoje zdanie. Nie koniecznie muszę się zgodzić z Magadleną, że celikom nie należy się orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Ale mam taką sprawę - ten temat stał sie dominujący na forum. Skończmy się kłócić - widać, że tym forum dyskutują ludzie inteligentni. Więc może złączmy w końcu siły i zabierzmy się do kampanii informującej ludzi o naszej chorobie. Myślę, że to naprawdę by nam pomogło. Więc może zamiast się kłócić w naszym gronie, pokłóćmy się o nasze prawa, zaatakujmy media. Celiacy łączcie się



Podpisuję się pod tym obiema rękami! :=D>: Jedno z mądrzejszych stwierdzeń w tym wątku...

O formie i kulturze dyskusji wypowiedziałam się już w wątku pokrewnym, więc nie będę się powtarzać. Powiem jedno: ja sama, mimo sporego stażu z celiakią, nie uważam się za osobę niepełnosprawną. Chorą, tak, niepełnosprawną, nie. Natomiast nie uważam, żeby przekonanie kogokolwiek na tym forum, czy ja akurat mam słuszność, czy nie, zmieniło cokolwiek w naszym życiu. Co mi to da, że przekonam innego celiaka? Satysfakcję moralną? Kiepska taka satysfakcja, jeśli w realnym życiu nadal się nic nie zmieni.

Niepełnosprawni czy pełnosprawni - jak zwał, tak zwał - uważam, że powinniśmy walczyć o jakieś formy refundacji kosztów diety (choć mnie osobiście bardziej podobałaby się refundacja zakupionej żywności bezglutenowej, niż zasiłki przyznawane przez komisje lekarskie). Powinniśmy też walczyć o doinformowanie społeczeństwa i lekarzy, i po prostu, zamiast zużywać energię na kłótnie we własnym gronie, starać się robić coś, żeby nam było lepiej.

To prawda, że walką o to wszystko zajmuje się/ zamierza się zajmować Fundacja. Ale przypominam, że Fundacja to nie jakaś grupa nadludzi, o niezmierzonych zasobach sił i środków, która wszystko za nas załatwi. Fundacja to tak naprawdę jedna osoba, Małgorzata. Nie jest ani potężniejsza, ani bogatsza od nas, i na pewno sama wszystkiego za nas nie zrobi. Dlatego im więcej osób zaangażuje się w pomoc Małgorzacie, tym więcej i szybciej osiągniemy wszyscy. Proste. Wiem, że część z nas już jej pomaga, i niekoniecznie musi to być oficjalnie widoczne na Forum - można przecież kontaktować się mailem albo przez PW. Każdy kto chce, moze pomóc, i wcale nie musi do tego mieszkać w Warszawie.

Zbliża się Dzień Celiaka, przy którym na pewno przyda się wiele osób do pomocy. Przestańmy się bezsensownie kłócić, zacznijmy sensownie działać!
Ainer - Sro 31 Maj, 2006 15:56

odpowiadając PATCE :wink: Rozumien że masz II gr inwalidzką. Powinnaś mieć określony stopień niepełnosprawności Najlepiej umiarkowany i jak piszesz masz wspaniałego pracodawcę ( przcodawca dostaje dofinansowanie do twoich zarobków z PFRON, oraz dofinansowanie do ubez. emerytalno rentowego - te pieniądze zostają u niego więc może coś dołoży ????????????????? ). Zasiłek pielęgnacyjny nie należy Ci się. Pozdrawiam :wink:
Patka - Sro 31 Maj, 2006 17:39

mój pracodawca nic nie dostaje, a powinien ?? pracuje na pół etatu - grupę stwierdzili w Pefronie, a nie w zusie dla nich jestem zdrowa ...
Ainerczyli musże isc i "zabiegać" o dofinansowanie ... w oddziale pefron?? nie wyśmieją mnie
2006 03 11/2 Kaj ten Śnieżnik,kaj ta Grupa? ...szybko minęło
Jak to Grupa Górska zdobywała KGPGG - zebrane relacje
DOLOMITY-RIF.RODA di VAEL- GRUPA CATINACCIO
*** Grupa Górska - Cykliczne spotkania krakowskie ***
  • ciepla;woda;opole
  • zakad karny w nowogardzie
  • kosmetyki jadwiga
  • montaz kabin prysznicowych wroclaw
  • test ciazowy wyniki
  • koszt budowy iskierki
  • kody do Rainbow Six
  • oc ubezpieczenie w poznaniu ceny
  • farby lakiery teoria
  • Baza wiadomości z for internetowych ^^ Start